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Manifestations ayant eu lieu

 

- 7 décembre 2019 : Téléthon (le montant de la collecte s'élève à 2 316€)

Comme tous les ans, vous avez été nombreux à répondre PRESENT à cette belle manifestation au profit du Téléthon et nous vous en remercions.

Un grand MERCI à :

- M. Ghérardi (Directeur du magasin Leclerc de Rambouillet) pour nous avoir offert un excellent repas.

- Aux Ets Debette et à la mairie pour nous avoir prêté des véhicules;

- aux bénévoles qui ont assuré l'intendance 

- aux motards et véhicules qui nous ont accompagnés tout le long du parcours.

- aux capitaines de route qui ont encadré les cyclistes

- aux participants et à leur générosité.

- aux représentants des mairies qui nous ont accueillis avec sourire et gentillesse.

C'est grâce à Tous que la recherche avance.

  message de Ludivine, notre Marraine, lu par son papa lors du repas. Ce fut un grand moment chargé d'émotions.

 Bonjour à Tous

En 2002, je devenais pour la toute première fois la marraine du Téléthon au sein du CTR et malgré toutes ces années, je suis toujours aussi heureuse d'avoir votre soutien lors de cette journée de solidarité.
Malheureusement, cette année encore, je n'ai pas pu me libérer pour venir assister au téléthon et c'est au travers de ce discours que je me place auprès de vous.

Comme vous le savez peut-être déjà, je vis actuellement avec mon compagnon entre Grenoble et Chambéry dans un petit village en altitude. Pour ceux qui ne me connaissent pas; je suis atteinte de la mucoviscidose, une maladie génétique touchant principalement les poumons mais également le système digestif.

Le choix de s'éloigner de la ville peut paraître inattendu pour un jeune couple mais le gain en qualité de vie pour moi a été décisif. En effet, après plusieurs années passées dans la pollution grenobloise, il m'a paru évident qu'il fallait que je m'en éloigne pour limiter son impact sur ma santé.

J'ai aujourd'hui 27 ans et l'évolution de ma maladie ne m'empêche pas de profiter de la vie, d'avoir un travail d'attaché de recherche clinique à l'hôpital de Grenoble et voyager avec mon compagnon.

A ma naissance, mon espérance de vie était d'une quinzaine d'années et c'est grâce aux avancées dans les techniques de soins et les traitements de la mucoviscidose dont je profite depuis ma naissance que je suis toujours là. Sans le travail des chercheurs, des professionnels de santé mais aussi l'espoir que vous apportez à travers vos efforts lors de cette journée, je n'aurais pas cette espérance de vie de 40 ans et qui augmente d'année en année.

La recherche, dont j'ai fait mon métier, prend une place très importante de jour en jour d'autant qu'actuellement, on arrive par des thérapies innovantes à s'approcher au plus près de la mutation afin de pouvoir corriger la cause et non les conséquences, et celà GRACE A VOUS !!!

Merci beaucoup à tous pour votre contribution dans cette course contre la montre au nom de toutes les personnes qui présentent un handicap quelconque.

VIVE LE TELETHON !!!  VIVE LE CTR

 

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- 1 septembre 2019 : Les Randobolitaines

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- Du 18 au 22 août 2019 : Paris - Brest - Paris. 

Cliquez-ici pour voir la vidéo

  

cliquez ici pour voir les photos du départ

 

 

 

cliquez ici pour voir les photos sur le parcours

 

 

 

cliquez ici pour voir les photos d'arrivée

 

 

 

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Téléthon 2018 (photos de cette belle journée en cliquant-ici)

Un grand MERCI à :

- M. Ghérardi (Directeur du magasin Leclerc de Rambouillet) et son adjoint pour nous avoir offert un excellent repas dont un pot au feu mémorable.

- aux Ets Debette et à la mairie pour nous avoir prêté des véhicules;

- aux bénévoles qui ont assuré l'intendance 

- aux bénévoles surveillant les vélos pendant le repas

- aux motards et véhicules qui nous ont accompagnés tout le long du parcours.

- aux capitaines de route qui ont encadré les cyclistes

- aux participants et à leur générosité.

- aux représentants des mairies qui nous ont accueillis avec sourire et gentillesse.

C'est grâce à Tous que la recherche avance (cette année, la collecte a rapporté 1963€). 

  message de Ludivine lu lors du repas dans un grand silence.

Bonjour à tous,

Etant l’une des marraines du téléthon depuis maintenant 16 ans, je tiens par ce mot à vous apporter mon témoignage ainsi que mon soutien pour cette journée de solidarité malgré mon absence pour des raisons géographiques.

A présent, une petite présentation s’impose pour ceux et celle qui ne me connaissent pas.

Je m’appelle Ludivine CHAPRON, âgée de 26 ans et atteinte de mucoviscidose. C’est une maladie génétique qui peut toucher aussi bien le système digestif dans son ensemble ainsi que les poumons. Pour mon cas, je suis atteinte dans ces deux aspects de la maladie depuis ma naissance.

Malgré cette pathologie j’arrive à obtenir une vie que l’on peut qualifier d’ordinaire de l’extérieur : j’exerce un métier en tant qu’Attachée de Recherche Clinique au CHU de Grenoble, vivant avec mon conjoint Vincent en Isère et réalisant certaines activités le week-end comme la randonnée. Or, on ne peut s’en douter en me croisant dans la rue mais ma vie à également de nombreuses contraintes que l’on ne voit pas comme la prise de médicaments oraux qui peuvent être de l’ordre d’une 20aine par jour, la réalisation de la kiné respiratoire, les aérosols et j’en passe mais en effet cela affecte beaucoup ma qualité de vie.

Ces traitements ont pour but de stabiliser la maladie mais malheureusement depuis quelques années, la mucoviscidose prend le dessus aux niveaux pulmonaire et digestif. En effet, je suis devenue diabétique depuis environ 3 ans par le biais de cette pathologie. De plus, on remarque avec le temps l’apparition de résistance de plus en plus importante aux antibiotiques dans les germes que j’ai développés au niveau de mes poumons ce qui a un impact sur les traitements en cas de surinfection pulmonaire.

Au fil du temps je me sens de plus en plus fatiguée mais je garde espoir car malgré tout cela je vois de nombreuses évolutions avec l’apparition de thérapie ciblée permettant de corriger au plus près le défaut de la protéine non fonctionnelle comme la future commercialisation d’un traitement oral le KALYDECO ® et l’ORKAMBI®. Il existe également des dispositifs médicaux permettant d’aider le kinésithérapeute lors du drainage des poumons. J’ai d’ailleurs eu l’occasion de tester un de ces dispositifs médicaux se nommant SIMEOX ® actuellement en essai clinique pour prouver les résultats positifs sur l’impact du drainage mais cela me paraît très prometteur.

La recherche avance notamment grâce à cette journée de solidarité mais surtout je n’oublie pas les personnes comme vous qui fais que cette journée a du sens. C’est grâce à vos efforts et votre engagement que nous pouvons récolter des dons pour aider la qualité de vie des patients atteints d’une maladie génétique.

A présent, il n’y a qu’un mot qui me vient à l’esprit … Merci à tous !!!!!